Поддержи инициативу в социальных сетях

instagram
Диагностика Лечение

Мнения пациентов

Яна, 31 год

4 стадия с метастазами в лёгких, ремиссия полгода

Я очень отчетливо помню тот день, когда я принимала душ нащупала шишку в груди. Целый месяц потом я собиралась пойти на УЗИ — и наконец пошла. У меня взяли биопсию. Диагноз: рак четвертой стадии. Опухоль была большая и довольно давняя, проверили легкие — многочисленные метастазы, ситуация неоперабельная...

Это было прямо обухом по голове! Я очень хорошо помню дорогу домой. Я позвонила мужу и сказала встретить меня около метро: я бы просто не дошла. Я ехала и рыдала. Мне было очень страшно. Моей дочке на тот момент было девять лет. Отрыдала, стряхнула с себя злость и страх, пришла домой и с улыбкой говорю: «Все хорошо, мне просто надо полечиться...»


Сначала я начала искать себе врачей

Я не знала с чего начинать. Я искала через интернет, читала чаты. На тот момент я не знала ни про один фонд взаимопомощи. Искала все сама, приезжала в институт Герцена и говорила: «Привет, давайте поговорим. Я хочу у вас лечиться!». Приезжала в больницу, говорила: «Я хочу у вас лечиться». И так тыкалась-тыкалась, объездила очень многих врачей. Платных и бесплатных, у нас и в Израиле.

Мы везде отправляли анализы, выясняли, как где лечат. В итоге я нашла больницу, там меня устроила схема лечения, которую мне предложили. На следующий же день я легла на химиотерапию, даже не задумываясь. С момента постановки диагноза я старалась все делать как можно быстрее. Помогло и то, что моя подруга работает в онкоцентре в Нью-Йорке, я отправила ей свои анализы и проконсультировалась тоже. Я считаю, что нужно очень серьезно в нескольких местах проконсультироваться по поводу вариантов лечения!

Меня на наслаждение каждым днем толкнула, к сожалению, онкоболезнь. Встреча со смертью глаза в глаза.

Началось лечение

Первое — была химиотерапия, после первой же химиотерапии у меня выпали волосы. Я никогда не знала, зачем нужны ресницы. Я клянусь, никогда даже не задумывалась о бровях и ресницах. Оказывается — ресницы защищают наши глаза от солнечного света, когда у тебя нет ресниц — ты даже не можешь летом открыть глаза! И этот ветер…

Мне не было жалко, и неважно было, как я выгляжу, мне важно было, чтобы я была здоровой. Химиотерапия повлияла на меня хорошо, у меня ушли метастазы. И я стала операбельна. Это очень важно. За полгода химиотерапии я сделала себя операбельной!

Ирина

Все обнаружилось совершенно случайно. Я должна была поехать с дочерью в санаторий, мне нужно было пройти стандартное обследование: анализ крови, мочи, флюорография, гинеколог. Все было хорошо, за исключением анализа крови. В крови «зашкаливали» эритроциты, что говорило о том, что я болею. Пересдала несколько раз – цифры просто нереальные. Но путевка пропадала, и я уехала с дочерью в реабилитационный санаторий, где она должна была плавать с дельфинами… Вернулась через две недели и пошла к врачам. К счастью, среди них в поликлинике попался маммолог… у меня нашли очень небольшую опухоль в груди.

 

К слову о том, что лучше выслушать нескольких докторов, чтобы наметить правильный путь лечения

Первый врач в диспансере сказал: «Секторально удалим и живите спокойно!». Я снова уехала по делам. Но слава Богу, друзья уговорили по возвращении пойти в больницу. Там мне попался замечательный доктор. Я пришла в полной уверенности, что меня завтра положат, что-то отрежут, и все будет хорошо. Но он назначил дополнительные исследования. И вердикт был неутешительный: хоть опухоль и крошечная, но очень агрессивная. Меня ни в коем случае нельзя было секторально оперировать, я бы была в метастазах очень-очень скоро. Это должна быть химиотерапия до, а потом радикальная операция с полным удалением груди, и химиотерапия длительная после.

Потом мне пришлось выбить для себя нужный мне препарат. Одна капельница стоила 380 тысяч рублей, но без нее началось бы метастазирование.

А у меня на тот момент была возможность обратиться высший эшелон власти, и я сказала: «Слушайте, я тут посчитала: выгоднее мне препарат дать, чем потом платить моим детям десять лет по потере кормильца». У меня шестеро детей и один приемный. Слава богу, что нашлись неочерствевшие люди, они отозвались, и у меня был препарат. Я знаю, что огромное количество женщин этот препарат не получает, увы… Проблема в том, что медицина шагает вперед, химиотерапия становится более щадящей, но такие медикаменты очень дорогостоящие, и государство не успевает обеспечить всех граждан этими технологиями.

Чувство облегчения появилось после операции. То есть я уже увидела себя излеченной, без рака фактически, с грудью. Я понимала, что мне еще надо доделать «химии», но они уже не такие тяжкие, как это было до операции.

Хотя, честно говоря, реабилитационный период — он очень длительный, и тоже мучительный: болят суставы, нет сил, плохая память… Но ничего, все восстанавливается, слава Богу.

У нас отношение к раку совершенно фатальное. То есть нам в подсознание западает информация тяжелая больше, чем радостная. Умер от рака, травмирован от рака и так далее… Когда в интернете выбираешь слово «рак», то можно написать научную работу — о том, как его НЕ НАДО лечить. Мой доктор меня долго убеждал, что нужно начать лечиться, надо бросать работать, бегать за детьми, надо все отстранить, бросить все силы на себя. А я ему: «Подождите, я не могу, у меня же экзамены в школе, у меня уроки!..»

В больнице я решила создать пациентскую ассоциацию. Я старалась всех поддерживать, однажды зав. отделением мне сказал: «Слушайте, вас надо чаще госпитализировать! С вами женщины хохочут, а без вас плачут». Мне повезло, что мне сделали сразу одномоментную пластику груди, то есть я ни одного дня не была без груди.

Утрата груди для женщины — это большая проблема. И, конечно, если есть возможность восстановить грудь — это замечательно. Сидит например в больничном коридоре девочка, совершенно субтильная. Мне грудь восстановили из живота, из моих тканей. Я говорю ей: «Слушайте, здесь же лежат женщины, точно такие же, как вы, худенькие, ну есть же технология, даже если отрежут, заберут мешок кожный, растянут, потом эспандеры…» — «Да? А как это так делают?». И все, начинается обсуждение груди. Одно дело, когда обсуждают смерть, другое — когда женщины обсуждают грудь. Это уже признак жизни!

За те двенадцать минут, которые отведены на прием, врач успевает дай бог вообще посмотреть на пациента, прочитать его анамнез, проанализировать его быстро в голове, сделать новое назначение, занести это все в компьютер.

Иногда пациент просто не успевает сказать все что хотел, и только за дверью вспоминает: «Боже мой, я это не сказал, об этом не спросил». Я всех пациентов учу: «Все записывайте. Там четко быстро выкладываете, что вас волновало, для того чтобы получить четкий, точный ответ».

Есть пациентки, которые говорят: «Пожизненно пить лекарства я не хочу!» Меня врачи иногда просили: «Слушайте, вы не могли бы с такой-то поговорить, заставить ее продолжать гормональную терапию?». Она говорит: «Я не хочу, от нее толстеют, от нее климакс, я стану страшная…» Я ее слушала, слушала, и говорю: «Хорошо, будешь красивая — но в гробу». Подходят ко мне через две минуты доктора, говорят: «А что вы ей сказали? Оно сработало!» Но это к вопросу о психологах, которых у нас почти нет. Именно психология, уравновешенное, спокойное состояние помогает эффективнее лечиться.

 

Что бы я пожелала пациентам?

Иногда у человека реально нет шансов, и врач понимает, что ничем нельзя помочь. Я всем говорю: нужно все равно продолжать бороться. Потому что мы не знаем, может быть, завтра изобретут вот эту волшебную таблетку, которая будет помогать всем от любой онкологии. Был такой уникальный случай. Девочку, у которой уже не было надежды жить, отправили на ее родину, чтобы она пообщалась с близкими, и напоследок решили ей сделать подарок. Записать концерт со звездами. Один из композиторов подарил ей песню. Но сомневались, доживет ли она до концерта. Но она дожила, и немного позже ее отправили в Питер: у нее был единственный шанс — трансплантация органа. В итоге, девочка приезжает в Питер — а опухоли нет. Чудо? Может быть… Мне кажется, если даже шансов очень мало, надо лечиться и жить верой в это чудо.

Кира, 44 года

Стадия 2

Мой тернистый путь через испытания и боль к сегодняшнему дню, который радует уже просто тем, что он есть в моей жизни, начался с очередной простуды. Спустя два месяца после лечения от якобы воспаления, причем в специализированной клинике врачем-онкологом, у меня диагностировали рак. Земля ушла у меня из-под ног. За несколько лет до этого от этой болезни я потеряла отца, да и мама прошла через этот диагноз и я сама всегда боялась с этим столкнуться.

Именно мама и оказала мне огромную поддержку и помощь. Хотя поначалу мы с ней и метались в поиске врачей, плохо соображая, что делать и куда бежать. В это время мое состояние было близко к паническому. Помогли родственники, и мы обратились к лечивших их докторам. Зная на тот момент, что знаю сейчас, я бы построила свое обследование несколько по-другому. Но осведомленности на тот момент у меня было мало.

Мой совет: обращайтесь за помощью в общественные организации, там вам реально помогут и не только добрым советом, но и делом.

Общение с общественными организациями, помогающими и объединяющими людей с этим заболеванием, оказывает очень мощную поддержку как информационную, психологическую, так и мотивационную.

Психологов в больницах нет, а в такой ситуации они нужны, и не всегда только пациентам, но и их родственникам. Теперь, спустя несколько лет я знаю об организациях, оказывающих такую помощь больным даже на безвозмездной основе (что очень важно при ценах на медикаменты для многих пациентов и для меня в том числе), но не на тот момент.

Я старалась начать лечение как можно быстрее, так как уже было потеряно 2 месяца драгоценного времени. Металась между больницей и диспансером. В итоге выбрала диспансер, так как на тот момент там мне было морально комфортнее. Я прошла лечение по полной программе: химия, операция, лучи, гормоны, спустя год — вторая профилактическая операция на яичниках.

Еще есть такой момент, как замена одного лекарства на другое со схожим действием. К сожалению, врачи не информировали о такой замене или не рассказывали о возможностях плохого их перенесения, так называемых побочных явлениях. Организм и так измучен, а от некоторых лекарств мне становилось совсем плохо; надо давать пациенту возможность самостоятельного приобретения препарата, а у меня такого выбора просто не было.

Самым тяжелым моментом была операция, я тяжело переносило ее физически, все болело, особенно рука и психологически не могла опустить глаза и посмотреть на свое тело, на то, что осталось от моей красивейшей груди. Именно благодаря поддержке моего нового круга общения я стала принимать себя новую, изменившуюся. Год назад я стеснялась пойти в бассейн, да что там в бассейн, я вообще не могла кому-то рассказать о своей болезни, а сейчас спокойно отношусь к ситуации, в которой оказалась. Как-то меняется угол зрения, отношения с миром и даже характер в связи с такими непростыми событиями.

Наталья, 49 лет

Стадия 2б, ремиссия

У моей мамы был рак молочной железы, так что я периодически обследовалась и была уверена: «Какая я умная, все про рак знаю и поймаю его на ранней стадии!» Но конечно он перехитрил меня, нашли его не на самой ранней стадии… на второй. Я сделала несколько операций, прошла курсы химиотерапии и лучевой терапии. С 2013 года «сижу» на гормональной терапии и постоянно обследуюсь.

Когда объявили диагноз — сказать, что это был шок — прямо ничего не сказать. «Почему это со мной?» Вот первый вопрос… Первые сутки — полная растерянность.

Но я человек действия. И уже утром с мужем и дочкой мы стали штурмовать больницы, обследоваться и быстренько-быстренько все делать. Когда через две недели определили стадию рака — предложили мне несколько вариантов лечения. В каждой больнице свои методики. Я выслушала несколько вариантов. Потом сели семьей, приняли решение, по какому пути лечения мы идем.

Я прочитала море литературы, пока лечила маму. Я знала, что есть схемы: «химия» до операции или после. Есть операция органосохраняющая, есть наоборот — все убирающая. Я человек решительный, я всегда за радикальное решение. Я не хотела удалять больные ткани по кусочкам. Я хотела все сразу, полностью, везде. Сначала надо убрать очаг. Я представила свою опухоль образно, как перепелиное яйцо. И сказала себе: «Я хочу вынуть эту гадость из себя и выбросить ее в тазик!». Так что сначала была кардинальная операция…

Я всегда ложилась в больницу основательно. Перевозила полдома туда, оборудовала палату. У меня там висели картины, лежали мои любимые вещи. Я создавала свой микромир, в котором мне этот месяц лечения будет комфортно. Самое трудное — это начать. Дальше уже спокойнее, потому что за тебя берутся профессионалы, а мы, как говорится, отдохнем под наркозом. Я каждый раз шла на операцию как на праздник, потому что это было уже движение к выздоровлению.

Я понимаю, что онкология — это заболевание системное. Поэтому глупые люди говорят: «Она победила рак». Рак нельзя победить!

Раковые клетки есть абсолютно во всех людях, просто надо научиться как-то с ними жить и дружить. Миллионы людей живут с диабетом, с гепатитом С, со СПИДом. Почему надо больше бояться рака? Это может ждать любого самого здорового человека. Есть люди, которым в миллион раз хуже. Рак — не приговор, если, конечно, проверяться. Если человек десять лет не был у врача, вот тут его может ждать любой сюрприз, и это не только про рак: есть много таких заболеваниях, от которых можно прямо за три дня сгореть! Не проверяться — это просто невежество наше. Нельзя говорить: «Мне было некогда. Я растил ребенка. Я работал. Я выплачивал ипотеку». Это глупости. Мы каждый день чистим зубы, каждый день убираем кровать, ходим на работу… Такое невежество — не делать УЗИ раз в полгода, не сходить к стоматологу, не сходить к гинекологу! Своим машинам мы меняем масло, смазываем, отвозим на ТО — чтобы они нас возили. А как же не проверять свой организм? Проверяться надо любому нормальному цивилизованному человеку. Все остальное — лень и предрассудки.

Все люди по-разному проходят этапы лечения

Мою маму на «химии» не тошнило, а я ту же самую химию проходила «в лежку», пять дней жила между ванной и туалетом. Мама «лучи» проходила ужасно тяжело, а я — легко, весело и с песнями. Не надо бояться никаких «побочек». Мы не знаем своих резервов, мы не знаем, какие мы разные. Я всю жизнь не пила, не курила, занималась спортом, вела здоровый образ жизни, я по-своему проходила лечение. Кто-то по-другому. Поэтому не надо настраиваться, что если у Марьи Ивановны так было, то у меня так же будет. Единственное, что будет у всех одинаково — выпадут волосы. Кто бы что ни говорил — никому не верьте, волосы выпадают! Этого женщины боятся больше всего. На самом деле на всем этом пути это самое легкое, что может произойти. У меня коса была всегда прямо до колен. Но настолько ты поглощен в тот момент задачей выздоровления, что волосы — это такая мелочь! Но сначала я тоже подходила ко всем в больнице и спрашивала: «А как вы пережили выпадение волос? Как вы не застрелились? Как вы себя в зеркале увидели?». Когда я их потеряла, я не понимала людей в коридоре, которые ко мне подходили с этим вопросом. Это насколько глупо на фоне того, через что мы проходим! Зато потом какие интересные были этапы, когда волосы вырастали, совсем другие, они меняли цвет несколько раз. Я все время была разная. Это было так интересно!

«Химия» для меня была перезагрузкой

Я воспринимала это так: я продезинфицировала все, что было плохого у меня в организме. Вместе с волосами ушла вся плохая энергетика, все болячки, которые волосы впитывали, вся онкология. Надо понять, для чего дана онкология. И тогда мозги встают на места. Я поняла, что мне онкология была дана очень вовремя. До болезни я была очень успешной в карьере, руководителем, у меня было много направлений в работе, я все время работала, все время зарабатывала. А зарабатываешь — надо потратить, такая круговерть. Я вообще не видела, как времена года меняются.

Болезнь сказала: «Стоп. Больше такой круговерти не будет. Не нужно столько денег. На это уйдет вся жизнь: зарабатывать, а потом тратить».

Мое мировоззрение полностью поменялось: с 2013 года я приняла решение, что больше не буду так работать. Рак — это новая жизнь, просто надо сесть и подумать: для чего тебе это дано? Я теперь не хожу на работу, не зарабатываю деньги, я занимаюсь волонтерством, благотворительностью. Я для себя решила, что пока мне Бог это дает, значит, я должна помогать людям. На хлеб с маслом мне хватает, а без черной икры я могу прожить. Я очень люблю кабачковую, баклажанную.

Кто-то готов сдаться и отказаться от лечения. К каждому нужен свой подход. С кем-то я просто говорю, кого-то прямо тереблю по нескольку раз в день, на кого-то прямо могу «наехать». Кого-то надо просто обнять. Есть люди, у которых нет мотивации жить. Значит, надо найти эту мотивацию.

Онкология — это такое заболевание, когда надо руку держать на пульсе и следить за своими параметрами. Для этого все сейчас есть.

Врач не может отслеживать твои лейкоциты, твои онкомаркеры, сделал ли ты УЗИ раз в четыре месяца или забыл. Он не будет тебе звонить и уточнять: «Вы УЗИ сделали?» — потому что у его кабинета стоит еще целый коридор пациентов, которые хотят жить. В онкологии нужна очень активная жизненная позиция. Не поленись, открой бумажку с результатами анализов, там все написано по-русски: лейкоциты, твои показатели, показатели нормы… Не надо быть страусом!

Консультация у специалиста

Если Вам нужна помощь врача или второе мнение - не теряйте время!

Записаться на консультацию