Люди заболевают РМЖ в разном возрасте, у них различные материальные и социальные возможности, особенности характера и даже пол (у мужчин тоже бывает РМЖ). И поскольку все мы разные, то болезнь погружает нас в наш уникальный индивидуальный вакуум страхов. Все мы хотим поддержки, но каждый из нас представляет ее по-своему. Наши ожидания основаны на наших индивидуальных представлениях о том, как нас надо поддерживать.
При этом крайне важно понимать, что онкодиагноз – это болезнь, которая вошла в семью, а не только в организм конкретного болеющего человека. И все наши родственники вынуждены будут принять ту или иную роль в нашем РМЖ: кто-то станет активным участником процессов, связанных с организацией лечения, кто-то –помощником вне медицинского направления, в бытовых вопросах, кто-то испугается сильнее нас и отстранится.
Важнейшую роль в этом распределении ролей играет эмоциональное состояние как онкопациента, так и его близких.
Поэтому крайне важно выстроить оптимальный для всех путь, прежде всего – настроить коммуникацию друг другом, с другими родственниками и с врачами.
Что важно понимать пациенту
- Поддержка близких – это та опора, которая дает ресурс и силы двигаться в направлении лечения и выздоровления.
- Родные не всегда понимают, как правильно нас поддержать, поэтому поговорите откровенно, что бы вы хотели и не хотели видеть/слышать со стороны родных.
- Итоговая ответственность за приверженность лечению и соблюдение рекомендаций врачей лежит на пациенте, поэтому конечное решение всегда принимаем мы сами. Если на нас оказывает давление родственник, особенно в сторону альтернативного лечения, мы должны быть бдительны и должны уметь расставить границы допустимого в разговорах, связанных с принятием решений о методах лечения. О чем бы мы ни разговаривали с близкими, мы должны всегда помнить, что противоопухолевое лечение назначает только онколог.
- Часто пациенту сложно выйти из состояния стресса, вызванного новостью об онкодиагнозе и предстоящем лечении и это влияет на взаимоотношение с близкими. Стресс может влиять на объективное восприятие своих физических возможностей. Мы можем стать апатичными и малоподвижными, может создаваться впечатление, что нам требуется тотальный уход, хотя на самом деле мы в таком уходе не нуждаемся. Объясните близким, что вам можно помогать в бытовых вопросах для экономии ваших сил, но только в тех вещах, которые в данный момент вам делать действительно тяжело. Бывают случаи, когда мы, наоборот, начинаем проявлять излишний героизм там, где стоит сберечь силы – если близкие замечают, что пациент берет на себя нагрузку выше своей обычной – нужно с ним поговорить и настойчиво предложить помощь.
Что важно сделать пациенту
- Искать практического помощника. Важно договориться, кто из родственников или друзей будет вам помогать. Помощь может быть разной. Душевной – выслушать, вместе поплакать, сходить прогуляться, отвлечься. Или бытовой – прибрать дом, съездить за продуктами, отвезти вас на исследование или капельницы.
- Искать помощника-организатора. Несмотря на прописанные в нормативных документах понятные маршруты в каждом из регионов, соблюдать этот маршрут очень непросто. Часто без помощи человек не может справиться. Пациенту следует выбрать доверенное лицо, а лучше несколько. Оформите доверенность на того, кто готов коммуницировать с врачами и ездить в различные социальные инстанции, то есть готов жертвовать своим временем и имеет на это возможность.
- Искать помощника, на чьи советы можно положиться. Этот человек необходим для интеллектуальных задач, так как у вас эмоционально и физически, скорее всего, будет непростой период для ментальной деятельности. А вам придется вникать в нормативные документы, определяющие права пациента, клинические рекомендации, определяющие маршрут по диагностике, лечению, динамическому наблюдению, в клинические исследования, определяющие вариант выбора между стандартом и инновацией. Для всего этого вам понадобится «интеллектуальная опора». Важно, чтобы помощник умел анализировать, оценивать ситуацию, взвешивать, принимать решения совместно с вами и без давления на вас, без ярких эмоций по отношению к медицинским специалистам. Конечно, этот человек должен быть ориентирован только на доказательную медицину.
Что делать, если близкие не готовы или не могут помогать?
- Не закрываться. Принимать помощь извне. Многие не хотят, чтобы близкие и друзья знали об их диагнозе. Это выбор и право человека. В таких случаях разумно опереться на функционал пациентских организаций – там помогают конфиденциально и безопасно.
- Рационализировать действий. Написать на листе бумаги свой план. Понятную, пошаговую, ориентированную на ближайшее время программу действий. Когда человек следует заранее продуманной программе, у него есть опора и его не может парализовать патологический страх. Ему понятен путь, он обретает веру – веру в благоприятный исход и веру в жизнь в целом.
Оптимальная ситуация, когда мы получаем психологическую поддержку, когда нам удалось выстроить коммуникацию с близкими, когда у нас есть надежный помощник-проводник по организации процесса лечения. Такая ситуация складывается далеко у всех и не всегда, но даже частичное ее воплощение дает нам надежный ресурс, который приведет нас к позитивным результатам.